Читательница, родители которой болеют старческой деменцией, рассказала «Здоровью Mail.Ru» о своей жизни.Источник: Thomas Anderson/Flickr.com/CC BY 2.0ЗаболеваниеСтарческое слабоумие (деменция)Задать вопросКупить лекарстваЗаписаться к неврологу

Мы продолжаем разговор о старении и о том, что делать родственникам тех людей, у которых возраст отбирает их собственное «я».

Ирина, 47

Мама

Моей маме 77, она болеет 7 лет. Первым признаком из тех, что мы заметили у мамы, была плаксивость.

Совсем другая

Она вообще человек очень веселый, общительный, всегда была заводилой. А тут она стала обижаться на всех, плакать. Только сейчас я понимаю причину.

Как-то раз мама позвала гостей на день рождения и не накрыла стол. Мы были удивлены — она всегда была хозяйственной, очень хорошо готовила. Это случилось весной, а летом мы стали замечать за ней все новые странности.

Допустим, на даче она могла рассыпать клюкву по всему огороду — для красоты. Я заметила, что у нее один глаз увеличился. Я уговорила ее съездить на обследование, врачи сказали сделать МРТ. Она показала гидроцефалию, но речи о деменции, о болезни Альцгеймера, не было. Мы поехали в невропатологу, он выписал препараты, которые снижают внутричерепное давление, но про болезнь Альцгеймера — опять ни слова.

Мы стали замечать, что мама забывает слова. Потом стала забывать имена. Мы думали, это временно.

У нее всегда были проблемы с сосудами, повышалось давление. Она работала медсестрой в клинике Федорова и — как любой медик — сама не лечилась: все медики не лечатся, они считают, что эта история не про них. Мы отвезли ее в Научный центр психического здоровья на Каширке, и только там нам сказали, что начинается болезнь Альцгеймера.

Это была ранняя стадия, она еще все понимала. Мы ей не говорили про диагноз — врач посоветовал поберечь маму от стрессов и от ситуаций, в которых она нервничает.
«Но — что вы бы ни делали, это не лечится», — заключение было такое.

Мы говорим: «У нас есть возможность за границей покупать лекарства, мы готовы на все». Врач отвечает: «Как вы думаете, у Маргарет Тэтчер, у Буша, не было возможностей? У них у всех эта болезнь».

Источник: nachans/Flikr.com/CC BY 2.0Новая жизнь

Нам объяснили, что маме нужно обеспечить безопасную жизнь, переоборудовать квартиру под нее и настроиться на то, что она деградирует. Надежда у нас все равно была, потому что бывали какие-то проблески… вот я прихожу — и на две секунды она становится той, что раньше, называет меня по имени, становится такой осознанной… мама возвращается на две секунды. А потом опять. Это очень редко, но бывало. И это очень страшно.

Знаете, привыкаешь, что как таковой мамы уже нет, а есть оболочка, ее тело, а тут — на мгновение мама возвращается… так хочется, чтобы таких моментов было побольше!

Потом начались новые странности, когда она ходила в магазин, и мы перестали отпускать ее одну. Она могла взять шоколадку и не оплатить — просто положить в карман.

Я понимала, почему это происходит, но вот мой папа раздражался, не принимал болезнь и говорил, что она притворяется, а виной всему дурной характер.

Потом она перестала готовить — могла сварить 20 яиц в чайнике и сказать: «Все, я приготовила обед»; могла поставить на газовую плиту электрический чайник и зажечь его. Она могла, например, сковородку выкинуть в окно, просто так — это она убралась.

Мы поменяли плиту, на окна поставили шпингалеты, чтобы она сама не смогла их открыть, везде врезали замки.

Мама могла подойти на улице к незнакомому человеку и начать рассказывать, что «муж привел в квартиру кучу женщин».

Она все хотела уехать к себе на родину, к своей маме, которая давно умерла. Она считала, что та жива, говорила, что ей нужно к маме. Однажды мы искали ее полночи, ходили в полицию, объездили весь район. А мама к соседке этажом выше пошла и всю ночь у нее сидела.

Да, еще одна особенность — вот у всех есть! Они начинают прятать вещи. Мама завязывала их в узелки, в платочки. Она соберет узелок, спрячет, а потом не может найти. И все время ищет, ищет. Я до сих пор нахожу что-то, что она спрятала.

Потом мама стала плохо есть (сейчас она ест лучше, чем раньше). Потом перестала обслуживать себя — полностью.

Вот эта стадия неприятна всегда и для всех, как ни прискорбно об этом говорить… Причем они не понимают, что испачкались. В это же время появляется агрессия.

От мамы — культурного человека, который никогда слова дурного не скажет, не нагрубит, не нахамит — такое можно было услышать!

Для нас это было удивительно и странно. Естественно, начались трудности с соседями. Особенно когда папа заболел — они даже писали заявление в полицию.

Что мама, что папа плохо спали ночью, и агрессия выходила как раз в это время — начинались ругань и крики. Мама бросалась на нас — когда начала переставать узнавать. Она зациклилась на имени женщины, которая приходила днем смотреть за ней, и все время звала ее. И всех женщин у нее звали Раечка.

Источник: Anthony Easton/Flickr.com/CC BY 2.0Отказались помогать

Врачи, когда узнают диагноз, отказываются нас обслуживать — и из поликлиники, и из психоневрологического диспансера. У нас врача из ПНД ни разу не было дома, хотя мы сразу встали на учет. Причем у мамы инвалидность первой группы, и врачи должны приезжать к ней.

Однажды нужно было взять кровь, пришла медсестра из поликлиники и говорит: «Почему вы меня не предупредили, что у человека Альцгеймер?» Развернулась и ушла.

Полечить зубы, постричься — каждая бытовая процедура становится проблемой. В платной поликлинике это делать очень дорого, а чтобы сделать в бесплатной, нужно собрать кучу справок. Однажды нас согласился принять молодой врач в обычной поликлинике. Мы ему очень благодарны, он просто проникся.

В основном от нас шарахаются, как от прокаженных.

Сейчас мама не лежит, она ходит по квартире целыми днями. Играет с игрушками — она любит мягкие игрушки, особенно рюкзачки с молниями, куда можно что-то положить, и сумки. Вечером может читать буквы. Все остальное делает сиделка, которая ухаживает за родителями постоянно.

Папа

У папы немножко другой вид деменции, и болезнь развивалась по другому сценарию. У него опухоль гипофиза. Видимо, она и стала причиной. Он слег очень быстро — сейчас он лежачий.

До белой горячки

Когда заболела мама, он не мог это принять. Он психовал, а потом начал пить — хотя раньше никогда не пил. Он ругался, звонил нам: «Если вы ее сейчас не заберете, я ее на улицу выгоню! Она у меня деньги порвала»,— (он хорошо зарабатывал, а мама могла и доллары порвать). В итоге он допился до белой горячки — в 79 лет.

Сейчас ему 83 года. После этого эпизода он вообще перестал пить, в основном жил на даче, а для мамы мы нашли сиделку. Он привык, что он король и его обслуживают. А тут мама говорит: «Я его накормила», — а накормила не пойми чем.

У папы всегда были слабые сосуды — он летчик — у них у всех плохие сосуды. Плюс у него гипертония, он перенес две операции по онкологическому заболеванию. Когда его обследовали в Институте геронтологии, сказали, что опухоль гипофиза. Он получал поддерживающее лечение два раза в год.

Потом начались галлюцинации. Начались стремительно. Мы вообще не понимали, что происходит. Вроде у мамы это прошло, а у папы началось. И буквально сразу же он перестал ночами спать и стал буянить. С топором бегал, с дрелью, по лестничной клетке, голый, орал.

Источник: nachans/Flickr.com/CC BY 2.0

Я каждую ночь сидела у него — я помню его безумные глаза, как будто в человека бес вселился. Утром, обессиленный, он падает, полчаса поспит — и просыпается совершенно нормальным человеком. 

Я, зная, какие успокоительные таблетки можно давать, стала давать — ничего не помогало. Все, что человека должно срубить, не работало. Я нашла хорошую больницу, где за приемлемую цену можно было получить хорошее обследование и уход —  папе подобрали терапию, стабилизировали его. Он успокоился и стал нормальным человеком, только забывчивым — ну, все бывает. В этом состоянии он пробыл около семи месяцев, а потом все началось как у мамы. Потом он слег и перестал есть.

Сейчас он снова стал есть. Но он лежит. Что-то крутит, как мама, в руках теребит, но не встает. Он очень сильно похудел — превратился в скелет. Раньше он вообще не разговаривал, сейчас хоть стал говорить. Обследовать его никто в таком состоянии не хочет.

Вот, представляете, входишь в квартиру — одна ходит и что-то бурчит, не обращает внимания, не узнает, второй лежит и тоже что-то бурчит.

Причем друг друга они тоже не узнают. Он узнавал ее раньше, она его — нет. Она вообще никого не узнает, кроме моего сына.

Если маму трогают — допустим, меряют давление — она может стукнуть, и не важно, кто перед ней, врач или нет: вторглись в ее пространство. Ну а папе абсолютно все равно, что с ним делают…

Никаких интернатов

В ПНД мне все время говорят: «Что вы же, бедная, мучаетесь? Сдайте своих родителей в интернат». А я не хочу! Это мы тоже проходили. Когда сиделка уезжала, мы положили маму в больницу. И хотя это было платное отделение, и дополнительно была договоренность с заведующим о неофициальной оплате и особом уходе, ее там просто пичкали сильными психотропными препаратами.

Когда нам ее отдали, она была такая сонная. Мы приехали домой, осмотрели ее — на руках были синяки, было очень много опрелостей (которые мы долго лечили), то есть памперсы, видимо, не меняли. В этих интернатах люди просто умирают, продолжительность жизни там — месяц-два.

Поэтому когда мне предлагают ее сдать куда-то, я всегда отвечаю: «Вы своих родителей сдавайте! Или когда вы такими станете, скажите своим детям, пусть они вас сдают! Мои родители будут жить в квартире».

Для этих больных очень важно находиться в родных стенах, они их-то не всегда узнают, а перемена места пребывания — очень серьезный стресс. Ведь они живут прошлым.

…Такая странная деталь… Мама родилась на Украине, она жила там 14 лет, потом сестра забрала ее в Москву. При этом в селе, где она родилась, по-украински не говорили, там был какой-то смешанный язык, а украинского мы от мамы никогда не слышали.

Сиделка у нас — женщина с Украины, но говорит она на русском, по-украински с нами никогда не говорила. И вот однажды — чудеса просто — когда мама была уже в невменяемой стадии, она запела песню на украинском языке. И она стала говорить с сиделкой на украинском языке, а сиделка ей отвечала и была в шоке.

Сиделку, кстати, трудно найти, потому что либо очень дорого, либо не факт, что она не навредит — кто-то бьет тех, за кем ухаживает, кто поумнее, начинает давать такие препараты, чтобы человек лежал и не дергался. Эти препараты с одной стороны, конечно, успокаивают, а с другой — быстрее стирают какие-то навыки.

Вообще таким больным назначать лекарства нужно очень аккуратно — неправильная дозировка или неправильный препарат может в прямом смысле убить. У нас была ситуация, когда маме без анализов и кардиограммы врач назначил таблетки «от сердца», а потом выяснилось, что ей категорически нельзя было их пить.

Источник: s2art/Flickr.com/CC BY-SA 2.0«Да, я боюсь, что это случится со мной»

Я не могу принять, что болезнь наследственная, то есть на себя я не могу ее спроецировать. Я всячески думаю, что меня это обойдет стороной. И конечно, я боюсь, что это случится со мной. Единого мнения, что болезнь наследственная, нет, но некоторые мне прямо говорят: «Ой, мне вас так жалко! Наверное, у вас так же будет». Да-да, так и начинают говорить.

Я считаю, предупрежден — значит вооружен.

Я читаю все статьи, которые появляются в интернете. Мне кажется, если бы у нас эту болезнь диагностировали раньше и вообще это было бы принято, все было бы по-другому.

У нас же сейчас ничего не делается для того, чтобы заранее предупредить человека, что у него начались какие-то отклонения.

Люди ничего не знают об этой болезни, не знают о диагностике, все списывают на чудачества и на старческий маразм. Хотя сейчас она сильно помолодела — и в 50, и в 45 заболевают. Это страшно!

Я в магазинах стала обращать внимание на таких вот бабушек. Стоит чудная бабушка, от нее народ шарахается, а мне хочется ей помочь. А я понимаю,  в  чем дело, и стараюсь помочь — она, может, с деньгами растерялась или не взяла их вообще.

Это страшно, что у нас люди не принимают таких больных и относятся к ним так, как будто их самих это никогда не коснется. А на самом деле может коснуться любого. Любая травма головы, любое сосудистое заболевание может привести именно к этой болезни.

Скажу честно, жить с такими людьми в одной квартире — практически невыносимо! Я бы не смогла. Слава богу, у меня другая квартира. У меня маленький второй ребенок, сейчас ему шесть лет.

Я не осуждаю людей, родственников, которые сдают все-таки в интернаты, потому что люди все решения принимают самостоятельно, в зависимости от того, кто как справляется.

Когда возвращаюсь от родителей — у меня голова кругом идет, как в дурдоме побывала. Один раз привезла к ним ребенка, он с дедушкой пообщался (тот еще тогда  более-менее нормальный был), а потом чувствую — сын весь горит. Меряю температуру — 39. Я его в охапку и скорее повезла домой. Приехали, он умылся, и температура у него прошла. 

Источник: Johnny Micheletto/Flickr.com/CC BY 2.0

Врач говорил мне, что маленьким детям категорически нельзя общаться с такими больными. А ведь люди с маленькими детьми вынуждены жить с такими людьми. Ухаживать за такими больными должен, наверное, посторонний человек, но под контролем родных — я такой сделала вывод. Потому что пропускать через себя всю эту болезнь — очень тяжело. Сил не хватит.

Это же еще надо найти сиделку, которая бы это вытерпела! И отпускали ее отдыхать, сами ухаживали. Это очень тяжело, невыносимо. Даже мысли были — скорее бы человек умер. Гонишь эту мысль, но понимаешь, что это мучение для всех, и для него тоже… Хотя я не знаю, что, например, чувствует мама. Мы и в церкви были, и с батюшками разговаривали, мы всячески пытались понять эту болезнь. Но мы ее не поняли.